search

Помогите Ксюшке побежать по дорожке!

От редакции ganc-chas.by: Лариса родилась и выросла в д. Огаревичи. Окончила Огаревичскую СШ, окончила ВУЗ, вышла замуж и осталась жить в Минске. Молодые мама и папа очень ждали ребенка, и вскоре родилась девочка. Но Ксюша родилась недоношенной, на 30-й неделе беременности, весом 1100 граммов, в тяжелом состоянии. Врачи сомневались, что она выживет. Но любовь родителей к ребенку и невероятное упорство делают чудеса.

Ксюша выжила и в свои два годика, несмотря на заболевания, уже старается ползать, вставать и говорить отдельные слова. Увидев видео, где двухлетняя Ксюшка смотрит своими голубыми глазками и улыбается, трудно сдержать слёзы радости и гордости за мужество родителей.

Но чтобы Ксюшка выздоровела, ей нужна помощь. Уверены, что среди наших читателей тысячи людей неравнодушных, готовых оказать по мере возможности материальную помощь. Чтобы не только Бог и родители, но и наше участие дало девочке шанс на чудесное исцеление.

На сегодняшний день диагноз – ДЦП, спастическая диплегия 3 ст. тяжести. Необходимо лечение в Китае, г. Харбин. Один курс длится 3 месяца, его стоимость (с перелетом, проживанием и услугами переводчика) составляет 12000 евро. Чтобы Ксюша могла ходить, таких курсов необходимо 2–3 в год.

Как все начиналось…

Здравствуйте, меня зовут Лариса, я мама чудесной девочки Ксении. Вот наша история. Мы с мужем очень хотели стать родителями, готовились к этому событию, а когда узнали, что я под сердцем ношу малыша, нашему счастью не было предела, и с самого начала я была уверена, что будет именно девочка. Беременность протекала неплохо, на сохранении ни разу не лежала, по УЗИ ребеночек развивался замечательно, анализы были хорошие.

Немного настораживал маленький живот, но врач говорила, что такое бывает часто, не стоит переживать. И вот я пришла в поликлинику оформлять декретный отпуск, но попала на прием к другому доктору, которая не поверила, что на таком сроке может быть настолько маленький живот, и отправила на КТГ. КТГ показало, что сердцебиение плода очень слабое, в тот же день меня направили на сохранение в 5 РД г. Минска. С этого дня моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.

В роддоме мне сделали УЗИ, результаты которого меня повергли в шок – выраженное маловодие, выраженная задержка развития плода, хроническая гипоксия плода. На машине скорой помощи меня перевозят во 2 РД г. Минска, там врачи сразу собирают консилиум, обследуют меня и говорят, что моя плацента «сломалась», месяц плод не развивается, его мозг не получает нужное количество кислорода, питания, еще пару дней – и он бы погиб внутри…

Спросили, буду ли я оставлять ребенка, ведь, скорее всего, он останется инвалидом, мозг сильно пострадал. Ни секунды не сомневаясь, я ответила: «Спасайте ребенка!»

Появление новой жизни

18.10.2010 года меня опять отвели на УЗИ, доктор сказала: «До завтра ваш ребенок не доживет, нужно делать экстренное кесарево сечение…»

Моя девочка родилась в 14.36, ее сразу же унесли в детскую реанимацию, анестезиолог мне сказала «у вас девочка», я спросила «она будет жить?» и услышала «не знаю». Моя малышка родилась на сроке 30 недель ровно, весом 1100 граммов, рост 37 см, по Апгар 4 балла, у нее была врожденная пневмония. На следующий день я впервые увидела дочку, и от боли у меня сжалось сердце.

За нее дышал аппарат ИВЛ (и так 2 недели), в носике – зонд, пальцы синие от многочисленных заборов крови, множество проводков, в малюсенькой ручке – катетер прямо к сердечку. Доктор морально поддерживал нас, но дочке становилось хуже, затем в мозге произошло 2 кровоизлияния с обеих сторон, началась ретинопатия. На четвертые сутки жизни там же, в реанимации, мы ее покрестили и дали имя Ксения.

В реанимации дочка пробыла месяц, затем нас перевели в РНПЦ «Мать и дитя», где мы пролежали еще 6 недель. Никогда не забуду тот момент, когда впервые мне ее дали на руки и спустя 2 долгих месяца я смогла прижать к себе мою девочку.

Были проблемы с сосанием, за час дочка высасывала 10–15 граммов, больше не хватало сил, теряла в весе. Выход был один: я вливала ей в ротик пипеткой молочко, и так каждые 3 часа, круглые сутки. До сих пор я вынуждена таким образом кормить ее по ночам…

Теперь вся наша жизнь – борьба…

То, что у нас проблемы с неврологией, было видно сразу, только в полгода мы стали уверенно держать головку. Несколько раз лежали в РНПЦ «Мать и дитя», очень много раз проходили реабилитацию в Центре для особенных деток г. Минске (Володарского, д. 1), несколько раз были в брестском центре «Тонус», много занимались дома. ЛФК, массаж, гимнастика, логопеды, дефектологи, иголки – мы с мужем решили: сделаем все, что в наших силах, чтобы дочка была здорова.

Несмотря на все наши старания, 13.02.2012 невролог Шанько Л.В. поставила нам диагноз: ДЦП, спастическая диплегия 3 ст. тяжести. Она, как могла, подбирала слова, чтобы поддержать меня, но в тот мне день мне показалось, что весь мир рухнул…

Что с моим ребенком???

Только к году мы стали немного тянуться к предметам, удерживать в руке погремушку. Огромной проблемой стало наше физическое развитие: набор веса шел так медленно, что в год мы весили 5200 ровно, постоянные рвоты, отсутствие аппетита.

В попытках найти причину такой проблемы мы прошли все круги ада: бесконечные заборы крови, анализы, врачебные кабинеты, но ответ один и тот же: «Что вы хотите, у вас такой тяжелый ребенок!»

Перечитав море информации в интернете, я нашла смесь для маловесных детей «Нутрини Энергия», она стала нашей последней надеждой. Она очень дорогая, продается в аптеках России, мы стали ее кушать 2–3 раза за ночь, и хотя бы как-то поправились. Отныне к статье наших расходов прибавилась стабильная графа: смесь. Без нее мы просто не набираем ни грамма.

После года бесконечные срыгивания перешли в рвоты натощак, и мы запаниковали. Больше слушать о том, что это нормально, мы не хотели и написали письмо в Минздрав.

Был созван консилиум, решили нас обследовать силами белорусских врачей в РНПЦ «Мать и дитя». Там еще раз сделали уже пройденные анализы, а также ФГДС (под общим наркозом) с биопсией, в ДХЦ сделали рентген желудка.

По результатам обследования нам были выставлены сопутствующие диагнозы: белково-энергетическая недостаточность 3 степени, дефицит массы тела, сходящееся косоглазие, МАРС: ДХЛЖ. Дискинезия желудка. Функциональное нарушение верхних отделов желудочно-кишечного тракта (гипертонус привратника) с нарушением процессов аккомодации желудка на фоне основного заболевания (ДЦП). Субклинический гипотиреоз, выраженная задержка физического развития.

Иными словами, обнаружилась проблема с гормонами щитовидной железы (уже пару месяцев принимаем гормональный препарат), а также выяснилось, что желудок зажат, маленького размера (всего 60 грамм в 2 года!!!), не может нормально работать.

Совет врачей был один: «Лечите неврологию».

Дайте нам шанс!

В свои 2 года Ксюшенька доказывает, что родительская любовь и вера в Бога творят чудеса. Она маленькая, весит всего 7,3 кг, рост 73 см. Только в 1,2 года она перевернулась, в 1,11 года начала вставать на четвереньки. Она все понимает, пытается немного говорить (знает несколько осознанных слов), показывает на картинках животных, очень любопытная, любит познавать этот мир, купаться, все трогать своими маленькими ручками.

И еще – она очень терпеливая… Но, на сегодняшний день мы только мечтаем делать то, что умеют наши сверстники. Ксюша не может сама садиться и сидеть, уверенно ползать на четвереньках, говорить и, конечно же, ходить.

Врачи нам говорят, что у нас большие шансы и перспективы, потому что она очень смышленая. Увы, время идет, а оно не союзник нашей болезни, начинает формироваться вальгусная установка стоп, перекрест в ножках, очень плохо растет и наша головка, мышечный тонус с каждым днем становится все сильнее. С возрастом бороться с ДЦП все сложнее.

Пообщавшись с родителями других деток с ДЦП, мы решили попытаться попасть на реабилитацию в Китай. Лечение необходимо в Хэйлунцзянском университете китайской медицины (г. Харбин, Китай .

Приблизительная стоимость одного курса длительность которого составляет 3 месяца 12000 евро (в сумму уже включены капельницы из препарата Моносиаловый ганглиозид GM1), таких курсов необходимо 2–3 в год. Наша семья не в состоянии без Вашей помощи оплатить лечение, поэтому мы вынуждены обратиться к небезразличным людям.

Я умоляю Вас, побудьте Ангелом для моей девочки, не пройдите мимо, не оставляйте нас одних в беде, мы так боимся, что упустим время, ведь у больного ДЦП ребенка активное развитие идет до 3-х лет.

Болит душа смотреть на дочку, сколько слез выплакали, словами не передать. Мы с мужем делаем все, что можем, чтобы в маленькой жизни помимо каторжных упражнений было место и для радости. Это очень любимый ребенок, но я боюсь, что наступит день, когда дочка спросит:

«Мама, а почему я не могу ходить как другие детки?» Пожалуйста, помогите нам, чтобы этот день никогда не наступил…

«Чтобы помочь другому человеку, не обязательно быть сильным и богатым, – достаточно быть добрым» 
Симеон Афонский

ВНИМАНИЕ!

Для резидентов Республики Беларусь (юридических и физических лиц):

Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК», г. Минск, ул. Шпилевского, 54; УНП 100349858, МФО 153001815
– белорусские рубли – транзитный счет № 381 938 210 356 1, на благотворительный счет №000001 в филиале 511/406;
– российские рубли – транзитный счет № 381 938 210 499 3, на благотворительный счет №000001, в филиале № 511/406;
– доллар США – транзитный счет № 381 938 210 499 3, на благотворительный счет №000001, в филиале № 511/406
– евро – транзитный счет № 381 938 210 499 3, на благотворительный счет № 000001, в филиале № 511/406.
назначение платежа: «Для зачисления на благотворительный счет, на имя Маргаева Дмитрия Павловича, для лечения дочери Маргаевой Ксении Дмитриевны»

В отделении ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК» достаточно просто назвать наши Ф. И. О. и для чего (благотворительный счет) и оператор примет помощь.

Оказать помощь можно переводом на электронные кошельки:
Easy Pay:
Номер счета 26697732
WebMoney:
Кошелек в долларах: Z413320377641
Кошелек в евро: E316393482876
Кошелек в белорусских рублях: B213193603967
Кошелек в российских рублях: R107332379145
Кошелек в гривнах: U457458630208
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС на номер +375(29)5758484 (в дальнейшем мы переведем их на EasyPay или WebMoney)

Адрес для почтовых переводов:
220112, Республика Беларусь, г.Минск,
ул. Шпилевского, д.54, кв.28
Маргаев Дмитрий Павлович
Контакты:
+37529 860-76-01 — Лариса, мама Ксюши
+37529 575-84-84 — Дмитрий, папа Ксюши
8 017 321-10-60 — номер домашнего телефона

Новости

Из рубрики