weather

USD 2.4299

EURO 2.8268

RUR(100) 3.4309

search

«Счастливый билет для Сонечки»: девочка из Ляховичей получила долгожданный препарат Zolgensma

Софии Жагунь сделали укол самого дорогого в мире препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание.

«Счастливый билет для Сонечки»: девочка из ляховичей получила укол препарата Zolgensma
«Счастливый билет для Сонечки»: девочка из ляховичей получила укол препарата Zolgensma

В среду, 14 апреля, ребёнок из Ляховичей София Жагунь получила укол препарата Zolgensma. Об этом мама девочки рассказала в Instagram.

Препарат должен остановить у Софии прогрессирование спинальной мышечной атрофии первого типа. Эта болезнь, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди поначалу теряют способность двигаться, а после глотать и дышать.

Юлия Грикель , мама Софии поблагодарила всех, кто помогал и оказывал поддержку.

Данный препарат вводят ребёнку до наступления двухлетнего возраста всего один раз. Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Напомним, в конце прошлого года стало известно, что София Жагунь выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma в лотерею, проводимую компанией-производителем. Ранее средства на приобретение лекарства пытались собрать волонтёры.

Помогали собирать средства и жители нашего района. Так, в начале февраля 2020 года в Ганцевичах провели акцию в поддержку девочки Софии. Организаторы тогда говорили, что такого в Беларуси еще не было. Об этом смотрите здесь.

Суть флэшмоба заключалась в том, чтобы проинформировать ещё большее количество людей для того, чтобы они откликнулись на помощь младенцу из Ляховичей. Акция, по словам волонтёров, была нужна для большей огласки вопроса.

И несмотря на то, что в тот день был ледяной ветер, который не располагал к уличным мероприятиям, на бывшем аэродроме собралось достаточное количество людей, чтобы акция могла состояться. Посмотреть видео акции  можно здесь.

Флэшмоб в конце февраля провели и учащиеся Ганцевичского сельскохозяйственного лицея. А его инициатором стал священнослужитель Свято-Тихоновского храма иерей Виталий Устимчук и руководство учреждения образования. А наш коллега, оператор Сергей Багров помог технически. Вот тут есть видео.

Помимо такого флэшмобов в Ганцевичах был организован и благотворительный концерт с участием певцов и танцевальных коллективов Ганцевщины, Бреста и Минска.

В числе хэдлайнеров мероприятия были ALEN HIT, группа «Провокация» и Ольга Брайд. Вот тут есть видео этого концерта. А все вырученные средства тогда были перечислены на счет девочки Софии.

Еще в Ганцевичах несколько раз на городском рынке проходила акция «Щедрое сердце», где собирали денежные средства на лечение младенца из Ляховичей.

Параллельно со сбором денег родители Софии подали и заявку на участие в международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101.

И случайным образом в лотерее, которую проводит компания-производитель медпрепарата, был определен пациент с бесплатным доступом в Zolgensma — удача улыбнулась Софии Жагунь из Беларуси.

Материалы по теме
Из рубрики
Top